Zarejestruj się, lub zaloguj, jeśli posiadasz już konto by uzyskać możliwość wypowiadania się na forum
Zarejestruj się, lub zaloguj, jeśli posiadasz już konto by uzyskać możliwość wypowiadania się na forum
Czy chcesz zareagować na tę wiadomość? Zarejestruj się na forum za pomocą kilku kliknięć lub zaloguj się, aby kontynuować.



 
IndeksPortalSzukajLatest imagesRejestracjaZaloguj
Witamy na Zagrodzie Mgły, największym, nieoficjalnym forum o Howrse!
Wymień się pocztówką! Klik!
Kanał na YT o Howrse - serdecznie zapraszamy! Klik!

 

 Pomóż Biance oddychać!

Go down 
2 posters
AutorWiadomość
Lubelak
Administrator
Lubelak


Liczba postów : 2810
Dołączył : 18/01/2011

Pomóż Biance oddychać! Empty
PisanieTemat: Pomóż Biance oddychać!   Pomóż Biance oddychać! I_icon_minipostCzw Mar 02, 2017 5:44 am

8-miesięczna Bianka Dzięcioł z Lubartowa cierpi na rzadką chorobę, tzw. Klątwę Ondyny, związaną z zaburzeniami oddychania. Na operację wszczepienia stymulatora przepony w Szwecji potrzebuje 100 tysięcy euro.


[You must be registered and logged in to see this image.]



Kilka pierwszych miesięcy życia Bianka spędziła w szpitalu na OIOM-ie, oddychała za nią aparatura. Tzw. Klątwa Ondyny jest genetycznie uwarunkowaną, potencjalnie śmiertelną chorobą. To rzadka przyczyna bezdechu śródsennego, spowodowana nieprawidłową funkcją kontroli oddychania. Największym zagrożeniem jest zatrzymanie oddechu podczas snu.
– Od listopada Bianka jest w domu. Niestety, nadal musi być podłączona do aparatury – respiratora i tracheostomii. Możemy ją odłączać na ok. 3–4 godziny dziennie, które poświęcamy np. na kąpiel czy zabawę – mówi Żaneta Wojtyl, mama Bianki. – Duże zagrożenie jest w nocy, kiedy musimy używać też koncentratora tlenu, bo jest duży problem z oddechem. Wtedy zagrożenie życia jest bardzo duże.
Bianka jest jedną z ok. 20, prawidłowo zdiagnozowanych osób w Polsce cierpiących na tę chorobę. Rodzice potrzebują stałej pomocy lekarzy i rehabilitantów. Szansą dla Bianki jest operacja w klinice w Upsali w Szwecji.
– Chodzi o wszczepienie stymulatora przepony. Dzięki niemu Bianka nie musiałby być stale podłączona do aparatury, a jej oddech byłby pod stałą kontrolą. Dzięki temu nie byłoby zagrożenia, że nagle zabraknie jej tlenu, np. w nocy – tłumaczy mama dziewczynki. – Do przepony podłączone są elektrody, które „współpracują” z aparaturą zewnętrzną, która jest wielkości telefonu komórkowego. Jeśli w danej chwili wspomaganie oddechu jest konieczne, wysyłany jest sygnał do stymulatora. Diody są wszczepiane jednorazowo, natomiast urządzenie zewnętrzne co jakiś czas wymaga wymiany.
Operacja jest bardzo kosztowna. Rodzice Bianki potrzebują na nią 100 tysięcy euro. – To jest na razie szacunkowa kwota, bo wiemy od rodziców chłopca, który przeszedł już tę operację, że ostatecznie koszt przekroczył 100 tysięcy euro – mówi pani Żaneta. – Bardzo liczymy na zbiórkę z 1 proc., bo na razie nie znając konkretnej kwoty, jaka będzie potrzebna na operację, nie możemy zacząć zbiórki na portalu siepomaga.pl
Na Facebooku działają profile poświęcone „Oddychamy dla Bianki” oraz „Licytacje dla Bianki”. W maju planowane są kolejne imprezy charytatywne w Lubartowie na rzecz dziewczynki.
Jutro w Magazynie o innych chorych dzieciach wymagających naszej pomocy.

Przekaż darowiznę:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33a, 77-400 Złotów, nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, Bianka Dzięcioł, 289/d – darowizna.
Przekaż 1 proc. podatku:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33a, 77–400 Złotów 
nr krs 0000186434, cel szczegółowy: Bianka Dzięcioł, 289/d.
Powrót do góry Go down
http://www.howrse.pl/joueur/fiche/?id=494332
janerochester
Moderator
janerochester


Nick w grze : Janerochester
Liczba postów : 14
Dołączył : 03/05/2020

Pomóż Biance oddychać! Empty
PisanieTemat: Re: Pomóż Biance oddychać!   Pomóż Biance oddychać! I_icon_minipostSob Sty 08, 2022 11:16 am

To jest bardzo smutne, że maleńkie dzieci tak chorują  Mad.
Mam wrażenie, że ostatnimi czasy dzieci chorują coraz więcej, czy może to raczej kwestia tego, że media coraz więcej nas o tym informują?
Sad
Tutaj na przykład jest też fundacja, w zasadzie hospicjum, które pomaga bardzo chorym dzieciom:
[You must be registered and logged in to see this link.]

Ciekawe jak potoczył się los tego biednego maluszka Bianki  Crying or Very sad.
Ciekawe czy to to samo dziecko:
[You must be registered and logged in to see this link.]
Powrót do góry Go down
https://www.howrse.pl/joueur/fiche/?id=5903969
 
Pomóż Biance oddychać!
Powrót do góry 
Strona 1 z 1
 Similar topics
-
» Pomóż Estelle!
» Pomóż Davierra!
» Pomóż Julce wygrać z chorobą.
» Kod na nieruchomą prezentację, proszę pomóż :)
» Jowita walczy o życie. Pomóż jej

Permissions in this forum:Nie możesz odpowiadać w tematach
 :: WAŻNE :: Aktualności-
Skocz do: