Pomóż Biance oddychać!

Temat: Pomóż Biance oddychać! Czw Mar 02, 2017 5:44 am

8-miesięczna Bianka Dzięcioł z Lubartowa cierpi na rzadką chorobę, tzw. Klątwę Ondyny, związaną z zaburzeniami oddychania. Na operację wszczepienia stymulatora przepony w Szwecji potrzebuje 100 tysięcy euro.

[You must be registered and logged in to see this image.]

Kilka pierwszych miesięcy życia Bianka spędziła w szpitalu na OIOM-ie, oddychała za nią aparatura. Tzw. Klątwa Ondyny jest genetycznie uwarunkowaną, potencjalnie śmiertelną chorobą. To rzadka przyczyna bezdechu śródsennego, spowodowana nieprawidłową funkcją kontroli oddychania. Największym zagrożeniem jest zatrzymanie oddechu podczas snu.
– Od listopada Bianka jest w domu. Niestety, nadal musi być podłączona do aparatury – respiratora i tracheostomii. Możemy ją odłączać na ok. 3–4 godziny dziennie, które poświęcamy np. na kąpiel czy zabawę – mówi Żaneta Wojtyl, mama Bianki. – Duże zagrożenie jest w nocy, kiedy musimy używać też koncentratora tlenu, bo jest duży problem z oddechem. Wtedy zagrożenie życia jest bardzo duże.
Bianka jest jedną z ok. 20, prawidłowo zdiagnozowanych osób w Polsce cierpiących na tę chorobę. Rodzice potrzebują stałej pomocy lekarzy i rehabilitantów. Szansą dla Bianki jest operacja w klinice w Upsali w Szwecji.
– Chodzi o wszczepienie stymulatora przepony. Dzięki niemu Bianka nie musiałby być stale podłączona do aparatury, a jej oddech byłby pod stałą kontrolą. Dzięki temu nie byłoby zagrożenia, że nagle zabraknie jej tlenu, np. w nocy – tłumaczy mama dziewczynki. – Do przepony podłączone są elektrody, które „współpracują” z aparaturą zewnętrzną, która jest wielkości telefonu komórkowego. Jeśli w danej chwili wspomaganie oddechu jest konieczne, wysyłany jest sygnał do stymulatora. Diody są wszczepiane jednorazowo, natomiast urządzenie zewnętrzne co jakiś czas wymaga wymiany.
Operacja jest bardzo kosztowna. Rodzice Bianki potrzebują na nią 100 tysięcy euro. – To jest na razie szacunkowa kwota, bo wiemy od rodziców chłopca, który przeszedł już tę operację, że ostatecznie koszt przekroczył 100 tysięcy euro – mówi pani Żaneta. – Bardzo liczymy na zbiórkę z 1 proc., bo na razie nie znając konkretnej kwoty, jaka będzie potrzebna na operację, nie możemy zacząć zbiórki na portalu siepomaga.pl
Na Facebooku działają profile poświęcone „Oddychamy dla Bianki” oraz „Licytacje dla Bianki”. W maju planowane są kolejne imprezy charytatywne w Lubartowie na rzecz dziewczynki.
Jutro w Magazynie o innych chorych dzieciach wymagających naszej pomocy.
Przekaż darowiznę:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33a, 77-400 Złotów, nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, Bianka Dzięcioł, 289/d – darowizna.
Przekaż 1 proc. podatku:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33a, 77–400 Złotów
nr krs 0000186434, cel szczegółowy: Bianka Dzięcioł, 289/d.

Temat: Re: Pomóż Biance oddychać! Sob Sty 08, 2022 11:16 am

To jest bardzo smutne, że maleńkie dzieci tak chorują Mad

.
Mam wrażenie, że ostatnimi czasy dzieci chorują coraz więcej, czy może to raczej kwestia tego, że media coraz więcej nas o tym informują?
Sad

Tutaj na przykład jest też fundacja, w zasadzie hospicjum, które pomaga bardzo chorym dzieciom:
[You must be registered and logged in to see this link.]

Ciekawe jak potoczył się los tego biednego maluszka Bianki Crying or Very sad

.
Ciekawe czy to to samo dziecko:
[You must be registered and logged in to see this link.]